Como uno de los logros de la Mesa de reglamentación de la Ley 1392 de 2010, de la cual hace parte FECOER, es el resultado obtenido en la Resolución Nº 0000430 del 20 de Febrero de 2013 “por la cual se define el listado de las Enfermedades Huérfanas”.
La mesa de trabajo está conformada por el Ministerio, la Defensoría del Pueblo, la Superintendencia Nacional de Salud, representantes de las asociaciones de pacientes, el Instituto de Errores Innatos del Metabolismo, las sociedades científicas y la academia.
El pasado 28 de Febrero, día en que se dio a conocer dicha Resolución, El Ministerio de Salud, indicó en su página web que: “El Decreto 1954 de 2012 y la Resolución 430 de 2013, tienen por objeto estructurar la forma de llevar el registro de las personas que padecen una Enfermedad Rara o Huérfana y el listado de las patologías para construir la base de datos. En el mismo comunicado se expresa que “A partir de la metodología definida y avalada por la propia mesa de trabajo, con base a los criterios definidos en la Ley 1392 de 2010, fue construido el listado de estas enfermedades, el cual se destaca por sus características incluyentes”.
La Cuenta de Alto Costo será la entidad encargada de elaborar el primer censo de pacientes con enfermedades raras en Colombia, el cual posteriormente será actualizado a través del Sistema de Información de la Protección Social – SISPRO; así lo indicó el Ministerio encargado.
La Resolución 0000430, resalta que el listado será actualizado cada dos años o cuando exista evidencia científica que impulse hacer modificaciones a dicha lista.
Ver aquí Resolución 0430 de 2013