01 Febrero de 2016
La FEDERACIÓN COLOMBIANA DE ENFERMEDADES RARAS (FECOER) informa a la opinión pública nacional e internacional que el día de hoy falleció la joven Jessica Liliana Ramírez Gaviria como producto de complicaciones relacionadas con la Enfermedad Rara que sufría –Epidermolisis Bullosa o Piel de Cristal-.
En el mes de Noviembre de 2015 la Comisión Interamericana de Derechos Humanos -con sede en Washington-, decidió proteger la vida e integridad de Jessica estableciendo medidas cautelares al Estado Colombiano, las cuales buscaban garantizar la prestación de un servicio medico adecuado a la enfermedad que enfrentaba, a la luz de los Estándares Internacionales establecidos para esta Enfermedad y para el tratamiento de las Enfermedades Raras.
Tristemente la joven falleció en medio de las negociaciones que se llevaban a cabo con el Estado Colombiano para lograr su acceso a lo ordenado en la Resolución de la CIDH.
FECOER lamenta profundamente la muerte de Jessica y envía sentidas condolencias a sus padres y familiares. FECOER lamenta también profundamente que no hubiera sido posible lograr que Jessica accediera durante su vida al tratamiento medico continuo, especializado e integral que necesitaba y a la protección social que requería.
Similar situación viven de más de un millón de pacientes Colombianos que reiteran la necesidad apremiante de implementación de políticas públicas integrales, la asignación de recursos y la coordinación interinstitucional, para adaptar y mejorar el actual sistema de Salud y protección Social en aras de dar la debida atencion a esta población que es minoritaria y se encuentra en estado de vulnerabilidad.
Está en las manos del Estado Colombiano que nunca más se repita un caso como el de Jessica.