Un nuevo comité de ONG para las Enfermedades Raras se constituyó el viernes 11 de noviembre de 2016 en la sede de la ONU en Nueva York. El objetivo del comité de ONG para las E.R. es hacer que éstas sean más visibles y sean comprendidas en las Naciones Unidas. Este comité reunirá el conocimiento y la experiencia suficiente para poder avanzar hacia un mayor reconocimiento de las enfermedades raras como una prioridad global en campos como la política sanitaria, la investigación y la asistencia social y médica. Iniciado por la Fundación Agrenska y Eurordis está amparado por la Conferencia de las ONG reconocidas como entidades consultivas por las Naciones Unidas.
“Estamos empezando una nueva etapa en la acción colectiva para promover que la causa de las personas que viven con una enfermedad rara se convierta en una prioridad de salud pública internacional. Un enfoque internacional ayudará a asegurar que los pacientes y las familias ganen atención, ayuda y cuidado en todos los países del mundo. El Comité de ONG pondrá esos desafíos al frente de la agenda de la ONU.” añadió Yann Le Cam, delegado de Eurordis.
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http://www.eurordis.org/es/news/el-comite-de-ong-para-las-enfermedades-raras-se-lanza-en-la-sede-de-la-onu
http://periodistas-es.com/comite-ong-las-enfermedades-raras-llega-la-onu-78031