Producto del proceso de sensibilización y concienciación que de manera constante está realizando FECOER en las Comisiones Séptimas del Congreso y la Cámara de Representantes y de la pasada Audiencia organizada por la Representante a la Camara Dra. Margarita María Restrepo Arango, acerca del componente salud del Plan Nacional de Desarrollo, a la cual fueron invitados los diferentes gremios y organizaciones representantes de los diferentes sectores de la salud, se alcanza un nuevo logro para los pacientes de Enfermedades Raras, los cuales fueron incluidos para ser protegidos en cuanto a los Copagos en el mencionado documento.
La Voz de los pacientes y familias que conviven con Enfermedades Raras pudo ser escuchada en esta Audiencia pública el pasado jueves 16 de Abril de 2015, oyendo el llamado de la Representante Restrepo, quien manifestó que era «..urgente la discusión de todos los actores involucrados, para que se enriquezca el debate e ilustre al Honorable Congreso de la República sobre la conveniencia de la propuesta» y además hacer la reflexión acerca de las implicaciones del Plan Nacional de Desarrollo y su impacto en el Sistema de Salud.
FECOER a través de ese espacio, pudo concienciar a los asistentes sobre la situación de los pacientes, y especialmente los pacientes y familias que conviven con Enfermedades Raras, además de las implicaciones del PND para esta población minoritaria y vulnerable.
Específicamente se manifestó la representante de FECOER acerca de las preocupaciones del gremio por las trabas en el acceso a nuevas tecnologías por los mecanismos establecidos en el Articulo 73 del proyecto de Ley, y a las terribles implicaciones del cobro de los copagos, cuando son los afectados por Enfermedades Raras y Enfermedades Crónicas, quienes más ven afectados su bolsillo por la gran cantidad de dinero que deben desembolsar, por lo que el equilibrio financiero de las familias se ve constantemente amenazado.
De esta manera la Representante Restrepo Arango, decidió proponer dentro del Plan Nacional de Desarrollo, un pronunciamiento a favor de los pacientes con Enfermedades Raras y Crónicas en el Articulo 66 del documento, quedando entonces incluido en el PND el siguiente paragrafo:
Parágrafo Segundo. El cobro de los copagos por concepto de prestaciones no incluidas en el plan de beneficios del régimen contributivo tendrá en cuenta la capacidad de pago de los usuarios y en consideración a los usos requeridos por pacientes con enfermedades crónicas y huérfanas.
Consideramos un gran logro para los afectados que nuevamente hayamos sido reconocidos en nuestra necesidad y en la posibilidad de seguir creando políticas publicas que tengan en cuenta la concurrencia de nuestras vulnerabilidades al convivir con una Enfermedad Rara. de la misma manera nos sentimos muy contentos de que nuestra intervención haya apoyado la provisión de herramientas legislativas para aquellos que sufren de otras enfermedades crónicas.
Lea el discurso de la Presidente de FECOER en la Audiencia Publica del 16 de Abril y el documento conciliado del Plan Nacional de Desarrollo aquí: