Durante los días 2, 3 y 4 de noviembre en el Hotel Xue Sabana de Cajicá, las 23 organizaciones pertenecientes a la FEDERACIÓN COLOMBIANA DE ENFERMEDADES RARAS “Fecoer”, nos daremos cita en EL PRIMER ENCUENTRO NACIONAL DE FEDERADOS para socializar los principales aspectos legales, sociales y comunicacionales que encierran la gestión de Fecoer, frente a los actores involucrados con las enfermedades raras, así como también nos permitirá enfocar expectativas y recoger inquietudes de asociaciones y fundaciones asociadas.
Bajo el lema “una alianza para construir la respuesta para los afectados con enfermedades raras” Fecoer pretende a través de este primer encuentro, generar una jornada de sensibilizacion frente al rol individual y colectivo de cada una de las organizaciones miembro de la Federación, esto con el fin de consolidar una voz de pacientes y familiares afectados por enfermedades raras con alcance social y político.
OBJETIVOS DEL EVENTO
- Integrar a los miembros Federados
- Dar a conocer los avances de FECOER, los ámbitos y alcance de los servicios que presta.
- Conocer las necesidades y expectativas de las Organizaciones Miembro
- Conformar los comités de trabajo
- Contextualizar y ubicar a los lideres en su realidad frente al Sistema General de Seguridad Social en salud, frente al panorama político, frente a las demás Asociaciones y a la realidad de sus pacientes.
- Brindar herramientas en áreas relativas a la comunicación, gestión de la calidad, abogacía y redes sociales.
Las organizaciones que pertenecen a Fecoer son:
- Asociación Colombiana de Enfermedades Raras – ACER
- Asociación Colombiana para Enfermedades del Complemento -APEC
- Asociación Colombiana para la Miastenia Gravis- ASOCOLMG
- Asociación Colombianos por la Enfermedad de Huntington – ACOLPEH
- Asociación de Pacientes con Enfermedades Genéticas y de baja Ocurrencia- APEGO
- Asociación de Pacientes con Tumores Neuroendocrinos- NET-FENIX
- Asociación Pequeños Gigantes de Colombia- APGC
- Fundación Chiari de Colombia
- Fundación Colombiana para la Porfiria
- Fundación Colombiana para LAM y Esclerosis Tuberosa -FUNCOLAMEST
- Fundación Debra Colombia
- Fundación Lucía Alas de Esperanza- FUNDACION LAES
- Fundación Luppso
- Fundación para Enfermedades Raras- FUNDACION FUPER
- The Pro Cure Diabetes Healing Foundation
- Fundación Síndrome de Turner Colombia
- Grupo de apoyo Síndrome de Prader Willi Colombia
- Grupo Síndrome de Williams Beuren
- Fundación Sueños de Cristal
- Fundación para la Esclerosis Múltiple y otras Enfermedades – FUNDEM
- Asociación Colombiana de Errores Innatos del Metabolismo – ACPEIM
- Grupo Estudiantil de Enfermedades Raras Universidad Nacional- GEER
- Fundación Mateo por Amor
Esperamos con este PRIMER ENCUENTRO NACIONAL DE FEDERADOS que muchas más asociaciones y fundaciones de todos los rincones de Colombia pasen a ser actores activos locales y regionales en los objetivos Misionales que la Federación ha establecido en su Plan Operativo.