CONMEMORACION DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2013: “Lo raro es que no nos hayas visto”
FECOER prepara una semana de actividades concernientes a lo académico, social y político de las Enfermedades Raras en el marco de su conmemoración mundial para el 2013.
La actividad inaugural que da inicio a esta jornada integral es el Primer Encuentro- Taller de Manejo Nutricional para pacientes con Errores Innatos del Metabolismo y sus familias.
Los Errores Innatos del Metabolismo (EIM) son un conjunto de enfermedades genéticas en las cuales “las instrucciones” para la producción de ciertas proteínas viene mal escrita en el Código Genético, razón por la cual las células de la persona afectada empiezan a funcionar inadecuadamente. De la misma manera algunas de estas proteínas mal diseñadas, no pueden ejercer su función degradadora de sustancias que pueden llegar a ser tóxicas en el organismo, produciendo su depósito en el cuerpo y por consiguiente el daño diferentes órganos. Estas enfermedades son graves y con el tiempo pueden producir la muerte.
Sin embargo algunas de estas patologías pueden tratarse con complementos nutricionales o dietas especiales, que permiten al individuo suplir las necesidades que generan las deficiencias genéticas y es por eso que espacios como el que se están generando en este I Encuentro Taller, permiten dar a conocer a los pacientes, sus familias y a los médicos el panorama actual y las diferentes opciones en el tratamiento de algunos EIM, especialmente aquellos cuyo manejo es principalmente nutricional.
Actividad dirigida exclusivamente a pacientes con EIM que tengan tratamiento nutricional
Organiza: Asociación Colombiana de Errores Innatos del Metabolismo- ACPEIM
Fecha: sábado 23 de febrero de2013
Lugar: Club de Suboficiales de las fuerzas Militares, Calle 138 # 55 – 38 – Bogotá
Hora: 08: 00 am a 05:00 pm
Inscripción previa al correo electrónico: coordinador.camtic@fecoer.org o al celular 3132045241
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