En los meses de abril y junio FECOER hizo llegar propuestas a diversos parlamentarios en el Marco de la Reforma a la Salud, tanto en la Comision Primera como en la Comision Séptima con el fin de que fueran tenidas en cuenta en las los Proyectos de Ley Estatutaria y Ordinaria que hoy cursan en esos organos legislativos.
Las propuestas han perseguido lo siguiente:
- Se discrimine positivamente -se reconozca – a la poblacion que sufre enfermedades huérfanas raras o minoritarias como sujetos de especial protección de parte del Estado a nivel de otras poblaciones como la de Discapacidad , niños o desplazados por la violencia
- Proteger a la poblacion que sufre enfermedades raras de los criterios de exclusion definidos en los proyectos de Ley, toda vez que las Terapias y tratamientos de los afectados con Enfermedades Raras necesitan condiciones especiales de evaluación y muchas veces están en fase experimental
En Plenaria del Senado realizada ayer 18 de Junio, se aprobaron casi que unánimemente estas dos propuestas presentadas a traves del Senador Juan Manuel Galan y de otra parte gracias al trabajo de la DRa. Gloria Inés Ramírez, quien presentó tambien propuesta de modificación del Articulo de Exclusiones.
FECOER a traves de sus 30 organizaciones federadas sigue alcanzando logros maravillosos. Esperaremos al Día de hoy los Resultados en la Plenaria de Cámara de Representantes.
Lee las Propuestas Presentadas por la Federacion:
fecoer-prpu-proyecto ley estatutaria-06-13
fecoer-propu-proyecto vulnerables senado-06-13
fecoer-propu-proyecto vulnerables camara-06-13
fecoer-propu-efectividad clinica senado-06-13
fecoer-propu-efectividad clinica camara-06-13
fecoer-propu-articulo 15 Estatutaria