Desde el año 2015 FECOER ha trabajado duramente con la Comisión Séptima de la Cámara de representantes y con la Representante María Margarita Restrepo para evitar los estragos que causan cierto grupo de Enfermedades raras en los más pequeños buscando evitar las secuelas a través de la promoción de la Ley de tamizaje Neonatal.
Dentro de la Comisión Séptima de la Cámara de Representante se encuentra presente un proyecto de ley que tiene por objeto regular y emplear la práctica del tamizaje neonatal mediante la disposición de muestras de sangre en recién nacidos para detectar tempranamente, con fines de curación en los casos que sea posible, discapacidades derivadas de los errores congénitos del metabolismo.
Este proyecto que ya pasó su primer debate en la Cámara de Representantes, es una ley de vital importancia para lograr el diagnóstico temprano de niños que de otra manera no tendrían otro destino que la discapacidad y la muerte. Por esta razón, la Federación Colombiana de Enfermedades Raras se ha interesado en impulsar el proyecto de tamizaje neonatal, visitando a los representantes de la Comisión Séptima con el propósito de concienciar y promover la necesidad urgente de acciones que favorezcan la detección y diagnóstico temprano de enfermedades poco frecuentes con el fin de proteger el derecho a la vida, supervivencia y desarrollo integral de la población infantil colombiana que padece estas enfermedades.
Hemos recomendado a los representantes de la cámara votar a favor del proyecto de ley P.L.019 -2015C explicando su vital importancia para el diagnóstico temprano y para la prevención de enfermedades metabólicas. Este proyecto de ley merece ser discutido y aprobado para garantizar los derechos de los niños y niñas colombianos, en cuanto a la protección a su vida y su desarrollo armónico e integral. También, se ha comentado que todo programa que pretenda detectar tempranamente estas enfermedades debe tener especial relevancia dentro de las políticas de salud.
El riesgo de nuestros niños de sufrir enfermedades genéticas, metabólicas o raras, muestra la necesidad ingente de reforzar la protección a esta comunidad vulnerable, que no por la particularidad de sus enfermedades, tienen menor derecho al goce de sus derechos fundamentales.
Así mismo, se le recordó a los representantes que con un diagnóstico temprano, que permita implementar un tratamiento oportuno, son muchas las muertes que se pueden evitar, los años de vida perdidos por discapacidad que se pueden reducir o desaparecer y las familias que podrían tener un desarrollo armónico, sin tener que soportar las dificultades sociales, económicas y familiares que conlleva tener bajo su cuidado un paciente con una enfermedad rara, genética o metabólica.
De esta manera, FECOER solicitó a los representantes dar prioridad a este proyecto y la profunda discusión y apoyo que merece en aras de salvar la vida de miles de niños colombianos y garantizar el goce de sus derechos fundamentales.
La Federación continúa trabajando en la Comisión Séptima de la Cámara de Representantes con el fin de hacer seguimiento a este proyecto y lograr su aprobación en esta primera instancia.
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