El Plan Decenal de Salud Publica 2012-2021 -Resolución No 1841 del 28 de mayo de 2013- del Minsalud, reconoce la necesidad de establecer Modelos espaciales de atención para los afectados con Enfermedades Raras.
Dice la Resolución que se debe lograr el: «Desarrollo e implementación de modelos especiales de cuidado integral a las víctimas de las diferentes formas de violencia social y a personas con enfermedades huérfanas y cáncer, para ser implementados en los prestadores de servicios de salud que atiendan estas poblaciones».- Pag. 154. Así mismo “La Atención a la discapacidad y enfermedades huérfanas » fue definida como acción prioritaria en la Dimensión de «Vida Saludable y Condiciones no transmisibles»- Pag. 61
Los logros en la inclusión de acciones en el PDSP están estrechamente relacionados con la gestión de FECOER dentro del Primer Encuentro Nacional de Federados, el cual marcó un precedente en la democratización del conocimiento, la participación y el trabajo en equipo de líderes Colombianos de las Enfermedades Raras (ER). Por primera vez se reunieron 26 representantes de organizaciones a pensar en las soluciones para los afectados, a aprender sobre herramientas útiles para la gestión y a internarse en el conocimiento del Sistema de Salud y seguridad Social Colombiano.
El ejercicio de participación social dentro del marco sectorial e intersectorial establecido por el Ministerio de Salud y las propuestas concretas de FECOER a la construcción del PDSP en el Marco del Primer Encuentro Nacional de Federados realizado en noviembre de 2012 -con 23 organizaciones de afectados-, resultaron un logro excepcional para quienes convivimos con Enfermedades Raras, teniendo en cuenta que este documento es la hoja de Ruta en Política Publica en Salud para los próximos años.
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