Desde el año 2012, en la fecha de conmemoración del Día Mundial, cada año que pasa, se muestran los logros desde el punto de vista legislativo y político para los pacientes con Enfermedades Raras en nuestro país.
El 28 de Febrero de 2012 contamos con la presencia de la Ministra de Salud en la conmemoración del Día Mundial de las ER, Doctora Beatriz Londoño, quien fue la generadora e impulsora de la Mesa de Trabajo de ER con esta institución.
El 28 de febrero del año 2013, se lanza al público la información contenida en la Resolución 430 – la primera lista de ER con más de 1800 patologías incluidas-.
En el año 2014 para la misma fecha, se lanzó la información proveniente del Decreto 1954, primer Censo de pacientes en Colombia y también el lanzamiento -por parte de los actores que lo promovimos-, del Acuerdo 537 “Por medio del cual se ordena implementar una estrategia para promover la detección temprana, seguimiento, rehabilitación y vigilancia a las personas afectadas por enfermedades huérfanas en el Distrito Capital”.
En el año 2015, instalamos en el marco de la conmemoración y con el Liderazgo de la Secretaria Distrital de Salud, la Mesa Técnica Distrital de Enfermedades Raras ordenada por la Resolución 1147 y recientemente tenemos la sanción Presidencial de la Ley 1751 de 2015 -Ley Estatutaria en Salud-, en la cual FECOER logró la inclusión de los afectados por ER y su protección especial.
Indudablemente avances tangibles de trabajo interinstitucional con decente sustento técnico que ha sido provisto por la Federacion cuando se ha necesitado y nuestra participación activa y persistente como actor principal – de acuerdo a nuestros Estatutos- que debe realizar este trabajo con el Gobierno, la Industria, la Academia, las Sociedades Científicas y demás actores involucrados en el tema.
La pregunta sin embargo queda en el aire: ¿Resolverá los problemas de acceso a la salud de los pacientes de ER la Ley Estatutaria y todo lo que en materia legislativa hemos avanzado?
Es cierto que en torno a la Ley se han generado grandes expectativas por el gobierno: se acaba el paseo de la muerte, se unifican los planes de beneficios, «todo está incluido» a excepción de lo descrito en el Articulo 15 de la Ley, se declara el Derecho a la salud como Fundamental y autónomo, se realiza el mandato de desarrollo de una política farmacéutica nacional, se fortalece la autonomía medica, se ratifica expresamente al Estado como garante del Derecho, se establecen caminos para la atención en regiones apartadas y se protege a los vulnerables -entre esos nosotros-.
Esto hace pensar que la Ley Estatutaria puede ser por fin el marco sobre el cual pueden desarrollarse verdaderas políticas en salud que fortalezcan la institucionalidad y brinden el acceso que tanto están anhelando los pacientes en Colombia.
¿Hay garantías en el cumplimiento ? ¿Acabará por fin la «Reforma» eterna al Sistema de Salud?
Lo primero que hay que entender es que la Ley Estatutaria no resuelve la lucha filosófica y política de una tendencia global: La Lucha entre las leyes frías de mercado y quienes obedecen a ellas -actores privados con ánimo de lucro- y los principios del Derecho Fundamental, entre los cuales están el acceso a la salud para todos -representada por los actores directamente afectados por el sistema-.
El Gobierno Colombiano no ha establecido las acciones decididas y concretas para ponerse del lado de la gente y que las leyes del mercado se sujeten al derecho fundamental y no al revés como ha sucedido hasta hora.
¿Qué cosas debían solucionarse de fondo para tener un verdadero acceso a la salud?
En primer lugar el control de la corrupción, evitar más perdidas por fraudulencias al sistema -generaría mas recursos disponibles para la atención de los pacientes-; en segundo lugar, sabiendo que convivimos con un sistema de salud mixto publico-privado, ejercer verdadera Rectoría, quitándoles a las aseguradoras el control y la administración de los recursos de la salud y tomando medidas de fondo para evitar los desmanes.
En tercer lugar, ubicar correctamente los incentivos para que la ganancia que obtienen aquellos actores privados no esté supeditada a la negación, o a la dilación en los servicios de salud como ocurre en los actuales esquemas de aseguramiento; los actores privados ganan dinero al mantener a la población enferma, al retener el dinero de los hospitales, al pagar y contratar indignamente a los profesionales de la salud, al vulnerar la autonomía médica, al intermediar de manera aberrante con los medicamentos y al retener los recursos que deben ser invertidos en la Salud de los Colombianos, porque de esa manera fue diseñado el Sistema para funcionar.
En cuarto lugar, no sobra -y al contrario hace falta- una coherente Política Farmacéutica Nacional, una articulación interinstitucional y con funciones claras para cada actor entre el IETS, el INVIMA, el MINSALUD, EL INS, La SUPERSALUD y los Entes Territoriales. El desarrollo de esta Política Farmacéutica debe establecer rutas claras para el manejo de los medicamentos huérfanos.
En quinto lugar, pareciera obvio -pero no se ha hecho- diseñar adecuados modelos de atención centrados en las necesidades de los pacientes, con buenos sistemas de información e implicación de TICS, que eliminen las barreras administrativas, económicas y la nefasta fragmentación administrativa y de los servicios de salud. Para los afectados por ER, la promoción y fortalecimiento de los Centros de Referencia y Excelencia, las rutas de atención, los consorcios de investigación.
Y por último, tocar un punto que logra generar un escozor fuerte en el gobierno: modificar y mejorar los actuales esquemas de aseguramiento. Para nosotros los pacientes de ER, el esquema de aseguramiento no puede ser la vía de la judialización de la salud ni la interposición de la tutela. Merecemos tener un aseguramiento, un cubrimiento, una atención y una protección social con equidad. Lo establece la Ley 1392 de 2010.
Por todas estas razones es que consideramos que la sola Ley Estatutaria no resolverá los problemas en el acceso a la salud pues lo que esta escrito en el papel debe ser traducido en acciones concretas en la organización del sistema, que muestren la verdadera voluntad política del Gobierno para resolver estos problemas de fondo, de manera que los afectados con Enfermedades Raras, pero también todos los pacientes en Colombia, puedan acceder al derecho fundamental a la salud.
Y lógicamente pensar seriamente en cómo mantener la amenazada Mesa de tres patas: acceso al derecho Fundamental, sostenibilidad del sistema y equidad en salud para todos.
¿Imposible ? No,
¿Difícil? Indudablemente.
Lo que sí es cierto es que el problema no se encuentra tanto en el Diseño del Sistema como en la capacidad del gobierno para incidir sobre los actores que lo conforman. En aquellos países en los que el Estado ha logrado desarrollar el andamiaje político, técnico y financiero necesario para un adecuado control de los terceros, se ha evidenciado una mejora sustancial en el uso de los recursos públicos.
Está claro que no necesariamente más plata significa mejor salud, verdad que todavía es más cierta en Colombia, donde el desorden impera y más plata significaría más incentivo para seguir desangrando los recursos.
Angela Patricia Chaves Restrepo
Presidente FECOER
Descargue la Ley Estatutaria aquí: