Es importante que toda la población en enfermedades raras en Colombia pueda conocer los resultados de nuestra asistencia este Segundo Encuentro Internacional organizado por la Fundación Española de Beneficencia, fundación que ha creado y gestionado el programa de Enfermedades Raras en Guatemala, con asistencia de representantes de cada una de las Federaciones y Organizaciones de pacientes de Enfermedades Raras de Argentina, México, Colombia, Guatemala y Uruguay, los cuales realizaron entre el 27 de octubre y 2 de noviembre de 2014 un intercambio de conocimiento entre países y una transferencia de las buenas prácticas y modelos exitosos en diferentes áreas del conocimiento para las organizaciones de enfermedades poco frecuentes.
De la misma manera se realizó dentro del marco de este encuentro internacional, la asamblea de la alianza Latinoamericana de enfermedades raras HACER Latinoamérica, constituyéndose en un espacio para la construcción del reglamento de esta alianza, la presentación de los resultados de las encuestas realizadas a los diferentes miembros y un nuevo paso para la conformación y fortalecimiento de esta red que busca alcanzar una voz Latinoamericana relativa a las Enfermedades Raras.
De otra parte se logró visibilidad a las organizaciones presentes en los medios de comunicación Españoles y dentro del Centro de Referencia Español para Enfermedades Raras y sus familias CREER se logró el estrechar los vínculos entre estas organizaciones de pacientes de Latinoamérica y este Centro de Referencia.
Esperamos que este no sea el último encuentro, sino que podamos realizar muchos más, en los que esta Red Latinoamericana pueda seguir fortaleciéndose .