Mediante la presente nos permitimos notificar al público general el retiro de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras esto debido a las siguientes razones:
- La necesidad urgente de resolver de manera prioritaria dificultades Latinoamericanas en el tema de Enfermedades Raras y el enfoque de esfuerzos a la mejora en la conceptualización de los intereses, visiones y particularidades de los países latinos en la construcción de una respuesta organizada a su problemática.
- La necesidad de trabajar enfocando nuestros esfuerzos en una sola iniciativa, hace que nos veamos abocados a priorizar aquellas donde creemos podemos lograr más y mejores resultados para las familias y pacientes colombianos y en lo posible para afectados Latinoamericanos.
Extendemos nuestro agradecimiento a los miembros de ALIBER por la oportunidad de participar en esta iniciativa y desearles la mejor de las suertes en su gestión. Así mismo esperamos que las iniciativas Latinoamericanas puedan tomar fuerza para fortalecer y estimular a la población Latinoamericana a apoyar las diversas alianzas y coaliciones que se realizan en el mundo con una visión geográfica y política que se identifique y que represente las necesidades Latinoamericanas y su visión en la resolución de los problemas.
Desde FECOER, trabajaremos fuertemente el fortalecimiento de estas iniciativas Latinoamericanas con el fin de estrechar las redes y los lazos entre los países que conforman esta zona del continente, de esta manera establecer y vincular las voces con el fin de construir una respuesta propia.