En el animo de continuar la conformación de los capítulos regionales , FECOER visitará la región del VALLE DEL CAUCA con el fin de promover la creación del capitulo regional en esa región y promover la adherencia de nuevas asociaciones a FECOER.
En esta ocasión invitan y apoyan en Cali este Encuentro denominado “Retos Y Desafíos de las Enfermedades Raras en el Sistema de Salud Colombiano», el CIACER- Centro de Investigaciones en Anomalías Congénitas y Enfermedades Raras de la Universidad ICESI , la agrupación de pacientes RED VALLE DE ER y La Fundación CRONICARE y El Grupo Síndrome de Ehlers Danlos.
La reunión se realizará el próximo el 16 de agosto en la Universidad ICESI, convocando a pacientes, organizaciones de afectados, actores locales gubernamentales y profesionales de la salud alrededor del tema.
Con estas actividades se verán beneficiados todos los pacientes de la region y las asociaciones de afectados, al fortalecer el movimiento asociativo regional, promoviendo la construcción de un comité local que impulse la politica publica en salud y reciba el conocimiento que presta la sede principal para apoyar los procesos relacionados con las ER en la region, tendiendo puentes entre las asociaciones, los afectados, los grupos de investigacion , los profesionales de la salud y el gobierno local.
Puedes ver Agenda preliminar del evento AQUÍ
OBJETIVOS DEL EVENTO:
- Promover el encuentro con actores políticos de influencia en la zona
- Realizar panel de discusión social y académica sobre las Enfermedades Raras
- Promover la Conformación de Capítulo Regional de FECOER
- Generar espacios académicos y de reflexión
- Promover la creación de los Comités Científicos Asesores Regionales de la Federación.
Sitios WEB: Para conocer al nuevo Centro de Investigaciones en Anomalías Congénitas y Enfermedades Raras de la Universidad Icesi:
http://www.icesi.edu.co/ciacer/quienes_somos.php
http://www.elpais.com.co/elpais/cali/noticias/laboratorio-para-estudiar-esas-rarezas-enferman-matan
Para conocer al GRUPO RED VALLE DE ER:
https://www.facebook.com/groups/135594496563610/?fref=ts
PARA CONOCER LA FUNDACIÓN CRONICARE: